Kiedy pół roku temu na Siepomaga ruszały pierwsze zbiórki za 9 milionów dla dzieci walczących z SMA, moje serce krwawiło z żalu, że dla Ksawerego jest już za późno, bo on właśnie kończył 2 latka, a ta terapia w USA mogła być przeznaczona tylko dla dzieci młodszych. Na szczęście w ostatnich tygodniach została również dopuszczona w Europie i zmieniło się kryterium z wiekowego na wagowe – dziecko nie może być cięższe niż 21 kg. Mojemu synkowi zostało 5 kilogramów, żeby się zmieścić w tym przedziale… Inaczej szansa przepadnie. Oto nasza historia:

 

Do ósmego miesiąca wszystko było pięknie, a Ksawery rozwijał się książkowo. Niestety, wtedy wszystko runęło, a w naszym życiu pojawiły się trzy litery oznaczające łzy i cierpienie. SMA — rdzeniowy zanik mięśni. Maleństwo traci siły, mięśnie. Wkrótce każdy oddech staje się wyzwaniem dla niego i dla nas. Robimy wszystko, co w naszej mocy, żeby zatrzymać postęp choroby, ale wiąże się to z ogromnymi wydatkami…

Ksawery nigdy nie pozna smaku zwyczajnego dzieciństwa. Nie będzie biegał po podwórku, nie zedrze sobie łokci, wchodząc na drzewo. Musieliśmy nauczyć się żyć z dnia na dzień. Bez planów, marzeń… Cieszymy się każdą wspólną chwilą, bo przy tej chorobie nigdy nie wiadomo, ile ich jeszcze zostało…

Ksawery przyjmuje lek, który wstrzymuje niszczycielski pochód choroby, będąc pierwszą i bardzo ważną linią obrony przed zagładą zdrowia dziecka. Trzeba go jednak przyjmować do końca życia  boleśnie w kręgosłup  i nie daje nadziei na pełne wyleczenie.

Na dzisiaj taką szansą jest jedynie terapia genowa, zatwierdzona raptem rok temu w USA, a od maja tego roku w Unii Europejskiej, która kosztuje ponad 2 miliony dolarów i działa przyczynowo, czyli na wadliwie funkcjonujący gen SMN1… Musimy się spieszyć, bo wg najświeższych informacji może on być przyjmowany jedynie u chorych, których waga nie przekracza 21 kg…

Muszę prosić o pomoc, od tego zależy życie i przyszłość Ksawerego. Widząc jak wielu dzieciom udało się już zebrać te kosmiczne pieniądze, liczymy, że i nam się powiedzie. Musimy to zrobić dla naszego synka, a dodatkowo wciąż nie zapominamy o bardzo kosztownej rehabilitacji i zakupie specjalistycznego sprzętu o nazwie innowalk. Proszę, bądźcie z nami, spójrzcie na mojego synka łaskawym wzrokiem. On dopiero w listopadzie skończy trzy latka, a już zdążył tak wiele wycierpieć. Ta terapia genowa to ogromna szansa…

Marta – mama